E se o número de seguidores que você tem no Instagram fosse um fator determinante para ter o a um remédio capaz de salvar a sua vida? Essa parece ser a realidade de muitas crianças com Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença genética degenerativa que afeta os neurônios motores, responsáveis por controlar o funcionamento dos músculos.

O quadro é progressivo e leva à perda dos movimentos de braços e pernas. Em estágios avançados, até os pulmões e o coração dependem do auxílio de aparelhos para continuarem funcionando. Embora a enfermidade seja considerada rara, estima-se que entre 280 e 300 crianças sejam diagnosticadas com ela todos os anos no Brasil.

A boa notícia é que o tratamento dessa doença ou por uma verdadeira revolução nos últimos anos, com a chegada de três medicamentos capazes de interromper a morte inevitável das células nervosas.

Um desses remédios, chamado de Zolgensma, da farmacêutica Novartis, é aplicado em dose única e permite que as células da criança voltem a produzir uma proteína que mantém os neurônios motores vivos e em pleno funcionamento.

Mas há um problema: esse remédio foi, durante algum tempo, o mais caro do mundo. Para ter ideia, ele chegou a custar cerca de US$ 2,1 milhões (R$ 10,5 milhões de Reais).

Isso fez com que muitas famílias cujos bebês foram diagnosticados com AME criassem campanhas para arrecadar o valor e custear a aplicação do Zolgensma. Outras entraram na Justiça para obrigar o Estado brasileiro a pagar pela dose.

A principal plataforma para a divulgação dos casos e das campanhas de arrecadação foi o Instagram. A história de algumas dessas crianças ganhou repercussão nacional, com reportagens publicadas em grandes veículos, o apoio de celebridades e o engajamento de centenas de milhares de seguidores nas redes sociais.

Muitas delas, felizmente, conseguiram o rápido ao remédio que interrompe a progressão da doença.

Outros pacientes com AME, porém, não ganharam esse mesmo destaque. Eles têm, no máximo, alguns milhares de seguidores e as vaquinhas online não chegam nem perto do valor necessário para comprar o fármaco. A BBC News Brasil fez um levantamento no Instagram e detectou 90 perfis de crianças com AME cujas famílias fizeram campanha pela plataforma de compartilhamento de fotos e vídeos.

Entre as que conseguiram o ao Zolgensma, a média de seguidores é de 31,7 mil — e quatro perfis na rede social ultraam a marca dos 100 mil seguidores. Mas entre aquelas que ainda tentam ar esse tratamento, a média de seguidores é de 9,2 mil, um valor três vezes menor. Desse grupo, sete crianças não alcançam nem a casa dos 5 mil.